{"id":12999,"date":"2010-09-26T15:08:16","date_gmt":"2010-09-26T15:08:16","guid":{"rendered":"http:\/\/desarrollo.mcvicious.com\/aero2020\/2010\/09\/26\/contra-el-alzheimer-cuidemos-al-cuidador\/"},"modified":"2010-09-26T15:08:16","modified_gmt":"2010-09-26T15:08:16","slug":"contra-el-alzheimer-cuidemos-al-cuidador","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aeronoticias.com.pe\/noticiero\/salud\/contra-el-alzheimer-cuidemos-al-cuidador\/","title":{"rendered":"Contra el Alzheimer: cuidemos al cuidador"},"content":{"rendered":"
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(Aeronoticias).- La epidemia del siglo XXI. As\u00ed se refieren algunos al Alzheimer, una enfermedad que se espera que con el envejecimiento de la poblaci\u00f3n duplique su incidencia para 2025. \u00abSe trata de un problema socio-sanitario de primer orden\u00bb, advierte Jos\u00e9 Luis Molinuevo, coordinador de la Unidad de Alzheimer del Hospital Cl\u00ednico de Barcelona. En uno de los pa\u00edses del planeta donde se muere m\u00e1s tarde, \u00bfestamos preparados? Parece que no.<\/span><\/div>\n
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Hoy, el 80% de los enfermos permanece en sus casas, seg\u00fan la Asociaci\u00f3n Nacional del Alzheimer, AfalContigo. En el hogar, su cuidado recae mayoritariamente en familiares o cuidadores no profesionales, que no est\u00e1n preparados para atenderles, a los que falta informaci\u00f3n y, sobre todo, formaci\u00f3n.\u00a0<\/span><\/div>\n
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\u00abCuando nos comunicaron que mi madre ten\u00eda Alzheimer, en la Seguridad Social no nos orientaron en nada; te ves muy perdido\u00bb, dice Teresa Mart\u00edn, de 44 a\u00f1os, cuidadora \u00fanica durante 11 a\u00f1os de su madre, que muri\u00f3 en abril pasado a los 86 a\u00f1os. Lo mismo le ocurri\u00f3 a Manuel D\u00edaz, de 82 a\u00f1os, cuatro atendiendo a su mujer, fallecida en mayo cuando estaba a punto de cumplir la misma edad que \u00e9l. \u00abMis hijos me dieron algo de informaci\u00f3n que sacaron de Internet, le\u00ed alg\u00fan libro. Entonces, desconoc\u00eda por completo la enfermedad\u00bb, cuenta.\u00a0<\/span><\/div>\n
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El Alzheimer ataca las neuronas y va deteriorando progresivamente las capacidades mentales y f\u00edsicas del enfermo, conduci\u00e9ndole a una dependencia total. No se conocen sus causas, por lo que no hay prevenci\u00f3n ni cura, y el tiempo medio de supervivencia del enfermo es de 15 a\u00f1os.\u00a0<\/span><\/div>\n
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\u00abNecesitas orientaci\u00f3n, formaci\u00f3n, apoyo para manejar una enfermedad que tiene un coste psicol\u00f3gico, f\u00edsico y econ\u00f3mico brutal para el cuidador\u00bb, reclama Mart\u00edn. Las demencias tienen esa particularidad, son enfermedades dobles: afectan al enfermo y a quien le cuida; en el caso del Alzheimer, a 3,5 millones de personas -contando cuatro o cinco familiares por paciente- en Espa\u00f1a, seg\u00fan Ceafa. En 2025, ser\u00e1n casi siete millones.\u00a0<\/span><\/div>\n
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A finales de los a\u00f1os ochenta, los familiares de los enfermos comenzaron a organizarse para dar a las familias la atenci\u00f3n que la Administraci\u00f3n no les prestaba. Hoy persiste esa carencia, y las asociaciones siguen tratando de llenarla casi en solitario; si bien es cierto que, ante el avance de la enfermedad y las preocupantes perspectivas de futuro, cada vez hay una mayor implicaci\u00f3n de instituciones y entidades privadas.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Emilio Marman\u00e9u, presidente de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, que aglutina a 300 asociaciones, da un dato: \u00abDe los 800.000 enfermos que hay, Ceafa asiste a m\u00e1s de 200.000 familias. No quiero ni pensar qu\u00e9 ocurre con buena parte del resto. Una masa ingente de gente a la que no controla nadie\u00bb, denuncia.\u00a0<\/span><\/div>\n
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A Marman\u00e9u se le \u00abparte el alma\u00bb ante un tipo de noticia que suele darse en verano: la que lleva por titular, \u00aby bajo el ep\u00edgrafe de violencia de g\u00e9nero\u00bb, que una anciana \u00abcon una grave dolencia neurol\u00f3gica\u00bb muere a manos de su marido que luego se suicida. \u00abEs verano, hace calor, hasta este hombre no han llegado las asociaciones, ni el Sistema Nacional de Salud, y, en un momento de desesperaci\u00f3n -que no justifico en absoluto-, coge por la calle de en medio y mata a su mujer. No es un maltratador\u00bb.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Gu\u00eda apropiada. Para salvar esa brecha, las asociaciones consideran que el sistema sanitario debe ser el que, una vez hecho el diagn\u00f3stico, gu\u00ede a los afectados, les indique cu\u00e1les son los pasos a seguir y, ante todo, les prescriba formaci\u00f3n, \u00abya sea a cargo de las asociaciones o de su personal\u00bb, opina Marman\u00e9u.\u00a0<\/span><\/div>\n
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\u00abNo es lo mismo que te digan que esto es una demencia y que hay que ejercitar la mente, que vayas a tu neur\u00f3logo o geriatra y te explique qu\u00e9 hacer a partir de ese momento\u00bb, asevera Luc\u00eda Rodr\u00edguez, presidenta de la Federaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Alzheimer y organizadora de los cursos que la asociaci\u00f3n ofrece a los cuidadores desde hace 10 a\u00f1os.\u00a0<\/span><\/div>\n
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\u00abEl problema es que el Sistema Nacional de Salud no tiene recursos para protocolizar la atenci\u00f3n\u00bb, manifiesta el coordinador de la Unidad de Alzheimer del Hospital Cl\u00ednico de Barcelona. \u00abHay una carencia enorme en unidades de diagn\u00f3stico y soporte atencional, lo que obliga a las asociaciones a compensar ese d\u00e9ficit\u00bb.\u00a0<\/span><\/div>\n
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\u00abEn la Federaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Alzheimer tenemos la suerte de contar con la inestimable ayuda del Hospital de Parla, cuyos profesionales nos env\u00edan a los familiares\u00bb, afirma Rodr\u00edguez, quien lamenta que, hoy por hoy, eso solo sea fruto de la buena voluntad. Tambi\u00e9n lo hacen otros muchos m\u00e9dicos -los del Cl\u00ednico de Barcelona, o los de Salamanca.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Estos \u00faltimos derivan los casos al Centro de Referencia Estatal de Alzheimer de Salamanca, dependiente del Imserso. As\u00ed lo atestigua su directora gerente, Mar\u00eda Isabel Gonz\u00e1lez, quien considera que la actitud respecto a la enfermedad ha mejorado mucho. El complejo, con dos a\u00f1os de vida, funciona como centro de investigaci\u00f3n y formaci\u00f3n, adem\u00e1s de como centro de d\u00eda y residencia. Se une a otros tambi\u00e9n de reciente creaci\u00f3n, como el Centro Alzheimer de la Fundaci\u00f3n Reina Sof\u00eda (gestionado por la Comunidad de Madrid) o la Fundaci\u00f3n Pasqual Maragall (una entidad privada), ejemplos de la creciente implicaci\u00f3n en el abordaje de este problema socio-sanitario.\u00a0<\/span><\/div>\n
Mar\u00eda Isabel Gonz\u00e1lez pone el acento en la necesidad de una labor conjunta de asociaciones, Gobierno central y comunidades para avanzar en la atenci\u00f3n al cuidador no profesional. \u00abSi trabajamos juntos por formar a familias que a su vez formar\u00e1n a otras, por crear asociaciones que, a su vez, crear\u00e1n otras, por desarrollar posgrados sobre el Alzheimer para profesionales, mejoraremos el conocimiento de la enfermedad y la atenci\u00f3n, y todo ello tendr\u00e1 un efecto multiplicador\u00bb, sostiene.\u00a0<\/span><\/div>\n
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A este efecto multiplicador tienen que contribuir tambi\u00e9n las propias familias, que han de dejarse ayudar. \u00abSe dice que Espa\u00f1a ha salido del armario en muchas cosas, pero sigue quedando mucha familia dentro de \u00e9l, familias a las que el Alzheimer produce verg\u00fcenza y para las que es un tema tab\u00fa, y que, por ello, no acuden a nosotros\u00bb, comenta Marman\u00e9u. \u00abSi escondes el problema, desproteges al enfermo. Hay que informar al entorno. Yo lo hice as\u00ed para que la gente entendiera por qu\u00e9 mi madre se colaba en el mercado o se dirig\u00eda al tendero de forma agresiva\u00bb, manifiesta Teresa D\u00edaz, que cuid\u00f3 a su madre durante 11 a\u00f1os.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Para Luc\u00eda Rodr\u00edguez, de la Federaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Alzheimer, hay que \u00abdesterrar esas expresiones del tipo \u00abcalla, mam\u00e1, no digas eso\u00bb. \u00abLa visibilidad de la enfermedad permite la sensibilizaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n social\u00bb, apunta Mar\u00eda Jes\u00fas Morala, de AfalContigo. Ejemplo de ello son el ex presidente de la Generalitat de Catalu\u00f1a Pasqual Maragall y Jordi Sol\u00e9 Tura, uno de los padres de la Constituci\u00f3n. En sendos documentales (Bicicleta, cuchara, manzana y Bucarest. La memoria perdida ) han mostrado a la sociedad la trastienda de la enfermedad.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Lo que es indudable es que, a mejor formaci\u00f3n del familiar, mejor calidad de vida del enfermo. Rodr\u00edguez lo tiene comprobado. Tras los cursos en la federaci\u00f3n madrile\u00f1a, hacemos un seguimiento de los enfermos y vemos c\u00f3mo mejora su estado en funci\u00f3n de la preparaci\u00f3n del cuidador\u00bb.<\/span><\/div>\n
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Internet abre una nueva v\u00eda en la formaci\u00f3n de los familiares al permitir que puedan prepararse desde casa sin necesidad de desplazarse y dejar solo al enfermo. Kar\u00edn Conde es la responsable t\u00e9cnica de AfalContigo, que, junto a la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, ha creado la primera p\u00e1gina web en Espa\u00f1a para cuidadores no profesionales y que incluye un curso online. \u00abEs un programa de formaci\u00f3n muy pegado a las necesidades diarias del enfermo, permite al cuidador contactar con los tutores de Afal para resolver sus dudas y que se comunique, a trav\u00e9s de un foro, con gente en su misma situaci\u00f3n, lo que le supone una gran descarga emocional\u00bb, explica.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Ya sean los cursos por Internet o presenciales, Rodr\u00edguez destaca que \u00abno se debe estandarizar la atenci\u00f3n, pues hay que adaptarla a las necesidades de cada enfermo y abordarla de forma integral y continuada\u00bb. Al respecto, la directora gerente del CRE Alzheimer de Salamanca considera que hay que fijar el foco en la formaci\u00f3n no solo de familiares y cuidadores no profesionales, sino tambi\u00e9n del personal de residencias y centros de d\u00eda, \u00abpreparados para atender a personas mayores, pero no con Alzheimer\u00bb.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Estos enfermos necesitan mucho mimo en su cuidado porque pierden sus capacidades cognitivas y funcionales, pero mantienen la memoria afectiva. \u00abA veces su \u00fanico v\u00ednculo con el mundo es a trav\u00e9s del amor\u00bb, se\u00f1ala Molinuevo. Agradecen el afecto, el contacto f\u00edsico, la ternura. Disfrutan con una caricia, un beso. \u00abMi mujer lleg\u00f3 a perder totalmente la memoria, pero siempre que iba a verla, ya en la residencia, me regalaba una sonrisa\u00bb, recuerda Manuel D\u00edaz. \u00abEra como si, al verme, se encendiera una luz en su interior, como si la neurona pasara muy deprisa, y me reconociera\u00bb, relata. \u00abEl enfermo no sabe qui\u00e9n eres pero sabe que te quiere\u00bb, sentencia Molinuevo.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Mucho cari\u00f1o al enfermo es la receta de Elena, una enfermera peruana de 54 a\u00f1os que lleva 23 en Espa\u00f1a, 20 cuidando a enfermos de Alzheimer. Y ser m\u00e1s fuerte que la enfermedad, \u00abno dejar que te domine\u00bb. Para ello, recomienda a los familiares que se informen y formen.\u00a0<\/span><\/div>\n
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\u00abLos hijos, los maridos, las esposas, tienen que saber lo que es esta enfermedad, entenderla, asumirla, porque, si no lo hacen, enfermamos todos\u00bb, asegura. Pero tambi\u00e9n dice que en ese duelo en vida que es el Alzheimer para los familiares, estos \u00abno deben sentirse solos\u00bb.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Aeronoticias, considera que \u00a0debemos \u00a0prestar atenci\u00f3n y poner en practica estos excelentes concejos, para que este mal, que tambien padecemos en nuestro pais, \u00a0pueda atenderse con todos los adelantos que ofrece la medicina actualmente y sobre todo con la comprensi\u00f3n, dedicacion \u00a0y sentido humanitario que esta enfermedad requiere. \u00a0Fuente: El Pais<\/span><\/div>\n
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