(Aeronoticias).- La condición genética que padecen los ha convertido en parias, marginados, desempleados e incluso en atracción de un circo.
«Dice que deberíamos vivir en el monte, como lo que somos: animales». De toda una vida de vejaciones, ese es el comentario que más duele a Karla Aceves. Y no porque sea especialmente duro, acostumbrada como está a escuchar insultos. Sino por su carácter cotidiano.
Las palabras son de su vecina, que lleva 26 años viviendo junto a la casa familiar de los Aceves en Loreto, Zacatecas (México), y más de dos décadas haciéndoles la vida imposible.
«Es una presión constante», explica en diálogo telefónico con BBC Mundo. Y añade: «Los niños no pueden ni salir a la calle».
Desde hace varias generaciones, los Aceves sufren hipertricosis congénita lanuginosa, más conocido como el síndrome del hombre lobo. Al menos 30 miembros de la familia lo han tenido o lo tienen.
PELO DE MÁS
Quienes lo padecen suelen tener vello en partes del cuerpo que normalmente carecen de él, y de una consistencia y largura anormal. Los casos más llamativos lucen el rostro cubierto por una oscura mata, como si fuera la prolongación de la cabellera.
Hay ejemplos así en la familia mexicana; entre ellos el padre de Karla, Jesús «Chuy» Aceves, los primos de éste, Danny y Larry, y su sobrino Mario. Todos ellos tienen un pelo oscuro y rizado que les tapa la cara y que se recortan en la peluquería.
Pero no es el caso de Karla. Ella, como el resto de las mujeres Aceves con hipertricosis, tiene vello en la frente y el mentón; un pelo similar al lanugo, la pelusa que suelen tener los bebés al nacer, pero de un tono más oscuro. Nada que ver con la densidad que lucen los miembros masculinos de la familia.
Pero esa ligereza del vello no les ha hecho la vida más fácil. Quizá por eso mismo, porque son mujeres. Y a las mujeres no se les supone con pelo.
«Es muy duro siendo mujer, por el hecho mismo de ser mujer», dice Karla, como quien explica lo obvio.
Ella es consciente de su condición «desde el kinder (jardín de infantes)», desde que los compañeros le empezaron a llamar «niña lobo» o similares.
Y en el mundo adulto la situación no ha mejorado. «No todos te aceptan con tu condición, tal como eres».
Lleva casi dos años sin empleo, desde que le dieran de baja en el supermercado para el que trabajaba, supuestamente porque no llegaba al nivel de ventas requerido. «Eso dicen ellos, pero no fue así. Me echaron y ni siquiera me pagaron lo que me correspondía», se queja.
Ella era uno de los sustentos de parte de la familia. El otro era su tía, Lilia Aceves, quien también tiene hipertricosis. Trabajó como policía municipal durante 12 años, hasta que recientemente la despidieron.
Ahora, con una anciana y varios niños que mantener, tratan de buscar trabajo, una lucha que conocen bien. Incluso las mujeres Aceves que se depilan tienen que pelear duro por un empleo que nunca llega.
«En el pueblo todos saben de qué familia venimos y nos niegan el trabajo», explica Jeimy, prima del padre de Karla, mientras se rasura el rostro frente al espejo. «Cuando vas a una entrevista siempre te dicen que buscan algo mejor».
Su hija Maily presencia el proceso y le indica qué parte de la cara ha dejado sin apurar.
La niña también tiene hipertricosis, pero dice Jeimy que jamás la depilaría. «A mí me acostumbraron a rasurarme desde chiquita y ya no me veo con pelo. Todo el mundo me conoce así, depilada. Pero a ella no le quiero quitar el vello, que lo haga de mayor si quiere», relata en una de las escenas del último documental que la cineasta mexicana Eva Aridjis realizó sobre la familia.
HACER CONCIENCIA
«Leí una breve nota sobre los Aceves en la prensa mexicana y me interesé por el tema», cuenta Aridjis. La directora mexicana suele escoger para sus películas historias de «gente que vive al margen de la sociedad, marginalizada», como ella misma dice.
Aparte de alguna obra de ficción, es autora de «Niños de la calle»(2003), un documental que examina la sombría realidad de cuatro menores que habitan las calles del Distrito Federal, y de «La Santa Muerte» (2007), filme sobre este culto a un esqueleto con guadaña, considerado una santa por sus seguidores pero satánica por la Iglesia Católica y es venerada por criminales, pandilleros y enfermos, entre otros.
Así que esta vez no podía ser de otra manera. En su último trabajo, «Chuy, el hombre lobo», Aridjis ha decidido contar un relato repleto de dureza y discriminación, el de Jesús «Chuy» Aceves -el padre de Karla Aceves- y su familia, y así «darles voz».
Porque ese es su objetivo. «Con el documental espero ayudar a hacer conciencia, pero también a ofrecerles oportunidades. Que los mayores consigan trabajo y los niños, alguna beca para estudios», contó a BBC Mundo desde EE.UU., donde vive y trabaja dando clases de guión en el departamento de Cine de la Universidad de Nueva York.
Y en el tiempo que duró la filmación -un año interrumpido-, la cineasta mexicana fue testigo de la discriminación que los Aceves sufren en el día a día y de los estragos de ésta en su vida personal y familiar.
«Lo más duro fue ver la evolución de los niños», recuerda. «Son como cualquier niño, divertidos, juguetones. Pero conforme van creciendo y se van dando cuenta de que son diferentes y que los ven distintos, su carácter cambia. Se vuelven más serios, más melancólicos».
MUTACIÓN MUY PARTICULAR
El síndrome del hombre lobo es producto de una mutación genética. Se transmite de padres a hijos, aunque no todos los hijos de padres con hipertricosis la padecen y muy raramente se da de forma espontánea.
En 1995, un grupo de científicos liderado por el genetista Xue Zhang, del Peking Union Medical College (Japón), encontró genes de más en el cromosoma X cuando estaba investigando la genética de individuos con hipertricosis; ADN extra al que podría deberse el crecimiento anormal de vello.
«El culpable más probable es un gen llamado SOX3, que se sabe que juega un papel en el crecimiento del cabello», escribió sobre el estudio el investigador Pragna Patel, de la Universidad del Sur de California.
Fuente: El Comercio
Foto: El Comercio
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